Enfermidades Raras

Médicos e científicos debaten en Santiago sobre a atención a estas doenzas

É unha doenza rara que afecta gravemente os riles

 Estes ácaros, que se alimentan do sangue dos animais, poden transmitir ata 20 doenzas diferentes

O ano pasado recolléronse nos centros de saúde de Galicia máis de 400 exemplares de carrachas

O obxectivo é que se investigue esta enfermidade rara que nun ano acaba cunha persoa
 

Unha das pacientes para as que investigan un tratamento é a nena de tres anos Carmen Silva, que padece unha epilepsia grave de orixe xenética

En Europa están identificadas máis de seis mil doenzas con baixa prevalencia

A pequena ten tres anos e padece un tipo de epilepsia extremadamente grave, provocada por unha mutación xenética

Os seus pais depositan as súas esperanzas nas investigacións da Fundación Pública de Medicina Xenómica de Galicia

Sergio é unha das 65 persoas en todo o mundo que ten paraparesia espástica tipo 50

É unha doenza neuromuscular dexenerativa que provoca déficit cognitivo

O ensaio clínico vaise facer nun hospital de Donostia a comezos de 2024

Este domingo celébrase o día mundial desta afección que pode provocar a cegueira total

A doenza é un tipo de ataxia que ten orixe na mutación dun xene

Un veciño de Corcubión inicia o Camiño a Fisterra para loitar contra o estigma que sofren estes doentes

A doenza chámase Symgap 1 e dela hai 1055 casos no mundo, 60 en España e tan só 3 en Galicia

Percorreron 800 quilómetros en bicicleta buscando máis financiamento para investigar a doenza

É unha enfermidade priónica, neurodexenerativa, que non ten cura nin tratamento

Familias de pacientes percorren en 24 horas a distancia entre Vigo e Ourense para captar fondos

Entre todos os cociñeiros suman 73 estrellas Michelin e cociñarán para 300 persoas

A recadación irá nesta edición para a Asociación Galega da Síndrome de X Fráxil

Para visiblizala, dous lucenses tocados moi de preto pola enfermidade farán en bicicleta o Camiño Norte de Santiago

Dous lugueses, un deles irmán dun finado pola doenza, percorrerán 800 km en catro días 

Os expertos avogan pola detección precoz

No acto premiouse o investigador galego Ángel Carracedo 

Un dos principais problemas destes doentes é que teñen que agardar unha media de máis de catro anos por un diagnóstico

En Galicia estímase que podería haber duascentas mil persoas afectadas por unha enfermidade rara, e que nin sequera o saben.

Os expertos defenden unha xestión común entre atención primaria e centros especializados de referencia.

200.000 galegos teñen diagnosticada unha enfermidade rara

 Só unha mínima parte dos doentes teñen tratamento, e a inmensa maioría dos afectados non conseguen que se lles recoñeza unha discapacidade

A presión social, impulsada polos médicos que o atendían no Hospital da Costa do Sol en Marbella, logrou que España axilizara os trámites dun visado para o seu fillo que puido pasar canda o pai os seus últimos días

Trátase dunha enfermidade rara da que se estima que existen en España entre 50 e 60 familias afectadas.

Á xornada nacional asisten presencialmente unhas 13 familias de todo o país.

Con motivo desta xornada comezan dúas investigacións: unha clínica con médicos MIR da área sanitaria de Vigo e unha investigación de laboratorio coa Universidade de Vigo sobre xenética para poder dar apoio sociosanitario ás familias.

Abriu unha exposición en Ourense cos cadros que pintou durante o confinamento como terapia 

As unidades instalaranse en Vigo, Santiago e A Coruña

Calcúlase que en Galicia 200.000 persoas sofren algún tipo de enfermidade rara

A metade son enfermidades neurolóxicas e estímase que máis do 60 % delas están sen diagnosticar

Diagnosticáronlle esta enfermidade rara en decembro de 2019, logo chegou a pandemia e na casa decidiron usar a pintura como terapia

A mostra 'MySelfie' está ata o 5 de marzo en Santiago, na sede de Afundación